因为遗传脑萎缩,南京市蓝旗新村居民宋明从一个强壮的汉子一下子成了瘫子。上卫生间要挪半小时
宋明患的是小脑萎缩病,现在一天十几个小时在转椅上度过。他的家里几乎看不到像样的东西,但从客厅到厨房和厕所一侧的墙上,有几节不锈钢管子,那是宋明的扶手。宋明上厕所时,要将椅子移到墙边,撑着沙发下地,然后抓住钢管站起来,一点点往前移动, 门鼻子、墙拐子,都是他的辅助物。“即使是小便,我一个来回也要半小时左右。”宋明说。遗传脑萎缩酿就惨剧
今年47岁的宋明出生在南京,初中毕业后就参加工作了,身高1.78米的他,曾经英俊潇洒、身强体壮。
“我这病是母亲遗传的。”宋明说,他母亲年轻时身体也很好,40岁以后开始出现眩晕症状,走路歪歪扭扭,后来被确诊是脑萎缩。“那时我也开始出现症状了,走路走不直,单位同事都送我外号‘水上漂’,有人画一道10米长的直线让我走,我竟然没办法完成。医生说我受母亲遗传,也患有脑萎缩病,现在我有个妹妹也出现了这种毛病。”宋明说,因病情愈发严重,2000年,他下岗了,每月领取137元生活补助。从去年秋天开始,他处于瘫痪状态。家里的扶手就是市残联帮他安装的。妻子做家政顶起一片天
一个壮汉就这样成了废人,妻子又没有固定的工作,女儿上学,这个家顿时失去了经济来源。宋明现在住的这套房子是他父亲让出来的,老人自己到外面租房住。居委会帮宋明父女俩办了低保,这点钱既要生活,又要供女儿上学,还得买药,一家人的生活状况可想而知。
宋明的妻子魏梅虽然只有37岁,但脸上布满了岁月的沧桑。魏梅进城14年了,一直没有正式工作,干过不少工种。丈夫失去劳动能力后,病情不稳定,发作起来离不开她的照顾,所以她只能找钟点工做。魏梅现在一家家政公司“挂了号”,专门帮人干一些家务活,公司需要,就打电话来,她只要能走得开,就马上去做,有时一天做一家,有时一天做四五家,一个月干满能挣600多元钱,但她经常“旷工”,实际收入只有四五百元。
“虽然很辛苦,但我总算支撑下来了。日子过得苦一点我能承受,就是难以承受他的病情逐渐加重。”魏梅无奈地说。
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